Au Canada, l’autisme touche un personne sur 94 (voir «L’autisme en chiffres», Fédération de l’autisme, 2016). Compte tenu des découvertes en épigénétique (science qui explore les liens entre les gènes et l’environnement), on ne sait si l’expansion de l’autisme a atteint son sommet. Toutefois, ces chiffres confirment que la réalité du TSA (trouble du spectre de l’autisme) est un fait inéluctable et qu’on ne peut pas marginaliser.
L’entrevue qui suit, entre Sylvain Blais, travailleur social et Rosalie (nom fictif), offre une incursion dans le monde d’une autiste. En nous amenant au-delà des préjugés, cette dernière nous rappelle combien les adultes autistes sont négligés et que l’accès à l’emploi constitue encore aujourd’hui un grand défi.
Bonjour Rosalie. Vous avez, ou plutôt vous aviez un diagnostic d’Asperger. Comment percevez-vous les derniers changements du dernier DSM-V (manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) qui a inscrit le syndrome d’Asperger dans les troubles neurodéveloppementaux sous l’appellation TSA?
«On nous a toujours étiquetés. Les autistes n’aiment pas le changement. L’asperger ne relève pas d’un trouble de santé mentale, car il est un fait neurologique.»
J’éprouve une admiration pour les approches de Temple Grandin, Brigitte Harrisson ou pour le Dr Mottron. J’emprunte souvent à ce dernier l’expression suivante «l’autre intelligence» pour qualifier le TSA. En contrepartie n’existe-t-il pas un risque que les spécialistes ou que la psychiatrie s’approprie la parole autiste?
«Non, car les autistes prennent davantage la parole, mais les préjugés demeurent énormes.»
Quelle est votre définition du TSA? Nous savons qu’il possède plusieurs visages et que maintenant le niveau de support qu’il requiert définit son intensité. Les autistes ne sont pas tous de haut niveau et certains d’entre eux doivent composer avec un diagnostic de déficience intellectuelle ou certaines comorbidités.
«Aucun parent ne désire avoir un enfant autiste de bas niveau. Les perceptions et les définitions ont évolué au fil des années. Il y eu Kanner et la distinction entre verbaux et non-verbaux. Lors d’une conférence à laquelle j’ai assisté, un administrateur de TEACCH a plutôt présenté les distinctions entre ceux qui ont une pensée concrète de ceux qui ont une connaissance plus abstraite des choses. On parle de rigidité, de comportements restreints et répétitifs, d’intérêts spécifiques et des aspects sensoriels soit de l’hypersensibilité ou de l’hyposensibilité. Certains spécialistes ont tendance à procéder à des généralisations et à transposer un modèle unique aux autistes alors que nous sommes tous différents.»
Vous avez mentionné l’approche TEACCH qui constitue une méthode d’intervention visant le traitement et l’éducation des enfants autistes ou souffrants de handicaps de communication apparentés, élaborée par Eric Schopler en 1971. D’autres approches sont également utilisées en TSA, notamment l’ABA (science dont les approches visent la modification du comportement) et PECS (système de communication par échange d’images).
Nous comprenons mieux les réalités complexes du TSA (voir Dans le cerveau des autistes. Grandin, T., & Panek, R. (2014) et Le trouble du spectre de l’autisme: état des connaissances, Poirier, N., & Des Rivières-Pigeon, C., 2013). Pourtant, on constate que plusieurs portes demeurent fermées pour l’autiste qui aspire à une plus grande participation sociale. Malgré des études universitaires, vous n’êtes pas parvenue à obtenir un emploi permanent. Comment expliquez-vous cette situation que vous ressentez comme une injustice?
«Je vis cette situation comme un échec total. J’ai eu très peu de possibilités d’obtenir un emploi après ma graduation. Le processus d’une entrevue de sélection ne nous favorise pas, lié à nos difficultés communicationnelles et interactionnelles (autres indicateurs de l’autisme) et ceci, même dans l’accès aux «jobines». On est mal vu, car on ne regarde pas l’autre dans les yeux. Il existe plusieurs stéréotypes sur l’autisme, notamment que nous serions tous des génies. Dans d’autres cas, on nous infantilise. Pour moi, Action main-d’œuvre (un organisme à but non lucratif qui s’est donné la mission d’actualiser l’intégration socioéconomique des personnes défavorisées sur le plan du travail), a davantage développé une expertise en déficience intellectuelle.»
Les questions de la création d’un centre d’emploi spécialisé pour les autistes (ou de services plus pointus) ainsi que des programmes de discrimination positive d’employabilité doivent être abordées. L’inclusion sociale peut emprunter d’autres voies comme les activités dans la communauté. Quelles sont-elles? Il y a Autisme Montréal qui a développé des actions en revendication, en défense de droits et en services directs (répits, accompagnements, etc.), mais n’existe-t-il pas une certaine rareté des ressources?
«Pour la population adulte autiste, nous avons accès à des centres imaginaires pour des services et activités imaginaires.»
Vous m’aviez donné la primeur que la clinique CPA (clinique psychiatrique pour adultes) de l’Hôpital Rivière-des-Prairies qui dispensait des services aux adultes allait disparaître, ce qui est arrivé. Comment percevez-vous les services de santé dans le réseau institutionnel?
«Selon moi, la fermeture de la CPA est attribuable à un changement de mandat sous l’influence des parents qui voulaient davantage de services pour leurs enfants. À la clinique externe de l’Hôpital de Rivière-des-Prairies, il n’y avait pas seulement les services en psychologie et en psychiatrie, mais une expertise avec des groupes pour le développement des habiletés sociales et la gestion du stress. Cette expertise s’est perdue et on a abandonné beaucoup de personnes en cours de route. On recycle les patients dans les services, on pige à droite et à gauche, en santé mentale et en déficience intellectuelle. Le réseau de la santé donne des diagnostics, mais il s’occupe peu des adultes autistes».
Où en sommes-nous rendus en matière de tolérance, de la bienveillance? Des modèles sont-ils à suivre?
«J’ai récemment regardé un reportage sur la Suède, où on pouvait recenser deux ou trois intervenants pour un autiste adulteavec un accès possible à un bungalow. À Hamilton, à l’Université McMaster, on a mis sur pied un projet où les autistes de plus de 18 ans peuvent vivre deux ans dans des blocs appartements. pour développer leurs habiletés sociales, apprendre à gérer un budget, etc.»
Vous soulevez ici un point extrêmement important, celui de porter attention aux meilleures pratiques. Le reportage Autiste, une place parmi les autres (2015, Arte) réalise un exercice comparatif sur le sort que l’on réserve aux autistes, notamment en France, en Italie, en Allemagne, au Canada et en Suède. Tout est à imaginer en autisme mais à quoi ressemblent les rêves d’une autiste?
«Mes craintes sont plus nombreuses que mes rêves. Rappelez-vous la tuerie de l’Asperger Adam Lanza à Newtown aux USA (voir «Tuerie à Newtown : qui était Adam Lanza?», Radio-Canada, 2012). Sur certains sites américains, je vois de plus en plus des propos discriminatoires et haineux sur nous. Mais il y aussi cet autre discours sur la neurodiversité, où l’autisme cesse d’être pathologique et anormal.»
Note : La neurodiversité est un mouvement qui réclame le droit à la différence et à celui d’occuper une place dans l’espace social (Place à la neurodiversité, Raymond Lemieux, Québec Sciences, 2015, 03,31).
Si l’autisme est un état et non pas une maladie, les fausses croyances et les stéréotypes persistent. Entre celui présentant une dangerosité et celui qui serait génial en sciences ou en informatique, quelle est la place de l’autiste au-delà de la mythologie? En même temps que je pose cette question, je découvre que celle-ci dépasse le cadre de cet entretien. Cette question pourrait à elle seule soulever plusieurs débats comme ceux concernant l’accroissement fulgurant des diagnostics. Dans cette perspective, au cœur de la problématique de l’intégration sociale, avez-vous un souhait à exprimer?
« Qu’on m’accepte comme je suis. »
Parmi les deux extraits suivants, lequel vous interpelle davantage? En considérant la teneur de vos propos jusqu’ici, j’imagine toutefois que les mots d’Howard Buten auront plus de résonnance en vous. « L’autisme est un soleil inversé : ses rayons sont dirigés vers l’intérieur (Christian Bobin) » et « Certains jours, je me dis qu’en fin de compte, je vais m’acheter une île déserte; que je vais prendre tous les autistes de la terre et les emmener avec moi (Howard Buten). »
« Je choisis le second énoncé, car le premier extrait est un cliché, à savoir qu’on serait dans une bulle ou sur la lune. Temple Grandin a déjà déclaré qu’elle se considérait comme une anthropologue sur Mars. Je citerai plutôt Tony Attwood pour qui voir l’autisme, c’est voir une culture étrangère. Ceci est un vrai accommodement raisonnable dans le sens original. »
Une rencontre s’impose
Les études récentes sur le TSA nous révèlent sa phénoménale complexité à laquelle le travailleur social au programme DI-TSA-DP est confronté, de la compréhension du diagnostic à la réduction des inégalités. L’autisme ne se dit, ni ne s’écrit au singulier. Il se conjugue au PLURIEL. Il est multidimensionnel. Si notre champ de connaissance du TSA s’accroît, l’exclusion demeure, particulièrement au niveau de l’emploi. Avec l’explosion des diagnostics, on a mis l’emphase sur les services destinés aux enfants. On a oublié en cours de route qu’ils deviendront des adultes. L’inclusion sociale ne peut plus attendre, il y a ici urgence d’agir. À quand la rencontre entre neurotypiques et autistes?